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亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)の症状と完治までの体験談

診断書と体温計と薬

 

前の記事で病気をしていたと書きましたが、病気中に自分の病名で検索して同じ病気の人のブログを読んで安心したりしていました。

ですが、どういう流れで完治していったかがかかれているブログがあまりないなと感じたので記事にしてみることにしました。

 

今亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)で苦しんでいる人や、全然関係ない人でも自分や近しい人が同じような症状の時にこの記事を思い出してほしくて書きます。

 

 

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)ってどんな病気?

 

Wikipediaによると(以下引用)

扁桃腫大を伴う風邪症候群の様な症状で始まり、38℃程度の発熱(40%)、自発痛または圧痛を伴うリンパ節腫脹、白血球数減少を主要徴候とする。

リンパ節腫脹は後頸部に多いが、まれに両側性頸部や他の部位もみられる。

倦怠感(7%), 関節痛(7%), 皮疹(10%)などもみられる。

 

簡単に書くと、圧痛を伴うリンパ節の腫れ、発熱の症状が出ます。

病名見るとヤバそうな雰囲気がありますが死ぬような病気でもなければ手術の必要もありません。

でも!

 

原因不明治療法なしです。

 

ひたすら自然に完治するのを待つしかない(1~2か月)という拷問的病気…。

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)のはじまりは毎週日曜の夜の38度の発熱と平日毎日の微熱

私が最初に感じた症状は毎週日曜の夜寝る数時間前(21時くらい)に2週連続でなんかだるくなって膝関節が痛くなって熱はないだろうと測ってみると38度程度あるというもの。

月曜朝になると平熱に戻っているものの、左首のリンパが腫れていて触ると痛い。

 

この時の私は仕事のストレスがマックスでした。

正直1日に300回くらいは辞めたいと思っていましたw

朝は平熱だけど、昼間~夜に微熱が毎日ありました。37.3度くらいかな。

 

ストレスで、月曜仕事行きたくなくて熱出てるんだろう、くらいに思ってました。

私は結構不明熱を出しやすい体質で、急に39度とか出して翌朝何事もなかったかのようになっているのとかたまにあるので軽く考えてたかも。

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)初期、病院のミス(?)で薬のない(効かない)辛い期間を過ごす

2週目の日曜夜の発熱があった週、微熱だった熱が高くなってきました。

38度を超えた日が2日続いたので病院へ。

 

熱とリンパの腫れ以外の症状はなく、風邪っぽい症状(例えば喉が痛いとか咳が出るとか鼻水が出るとか)が全くないため、とりあえず血液検査。

金曜に病院に行ったのになぜか結果は1週間後と言われ、薬の処方はなし。(受付のお姉さんに聞いたから誤情報だったのかも)

 

翌日39度を超えてさすがにしんどい…でも血液検査の結果は出てないし…

でも薬もなしに耐えられないので別の病院へ。

事情を話すと診察してくれた上で

 

「こっちでも血液検査しても二度手間だしお金もかかるからあっちの結果待ちなよ。というか、翌日には結果出てるはずだよ?1週間後なんておかしいよ。行ってきなよ。」

 

と先生に言われた時にはもう土曜の12時をまわっていて…

月曜まで待つしかなくなってしまったのでした。

2件目の先生はリンパ節炎としてカロナールと抗生剤を出してくれました。

 

実際、亜急性壊死性リンパ節炎(長いので以下菊池病)に抗生剤は効かないし、カロナールじゃ全然熱下がんないんだけどね!!!!

土日めちゃくちゃ辛かったよ…リンパの腫れもどんどんひどくなっていました。

 

近所の小さい病院での血液検査の結果は問題なし

月曜に1件目の病院に電話して血液検査の結果は出てるか聞いたら出てるとのこと。

やはり1週間後なわけなかったんや…

 

でも血液になんの問題もなく(いつもひっかかる中性脂肪値が低いのはひっかかったけど)

39度以上に熱があがっていると伝えると、ちょっと原因がわからないとのことで大学病院へ紹介状を書いてもらいました。

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)の診断基準は悪性リンパ腫の可能性をなくすこと

大学病院では、先生の診察→血液検査→首のCT(造影剤注射あり)→診察の順番でした。

最初の診察で私の話を聞いてリンパを触って、喉の腫れがないか確認しただけで

 

「多分、菊池病だね」

 

と言われました。私も症状からなんの病気か知りたくてここに来るまでに調べてたどり着いたのも菊池病だったので、やっぱり!と。

そして血液検査とCTをとりました。

 

リンパの腫れは、他の病気でない事を確認するために細胞をとる事もあるようですが、患者の体の負担が大きいのと、おそらく圧痛があったからCTになったんだと思います。

(悪性リンパ腫だと圧痛はないようです)

 

CTは造影剤を注射してとりましたが、造影剤は喘息の人の症状を悪化させる場合があるようで、今年喘息デビューwした私には横に先生がついててくれて検査しました。

(喘息発作は大丈夫でした)

 

菊池病だと血液検査の結果で白血球数減少だったり赤沈亢進があるようですが私には菊池病独特の結果は出なかったようです。

(先生談。結果は見せてくれなかった。)

でもCT結果でも無数のリンパ節が腫れてるし症状からも菊池病と言っていいでしょう、と。

 

調べてたから知ってたけど、やっぱり完治までは1~2か月。

解熱剤で熱を下げて自然に完治するのを待つのみ、とのこと。

処方はロキソニンと胃薬。

検査後は2~3週に1回通院してました。

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)発症時はこんな生活してました

私の場合、ロキソニンを飲めば、飲んでから1時間半~2時間で平熱まで下がって、飲んでから15時間くらいは下がったままでいてくれました。

なので、朝イチで飲むと夜しんどくなるし、1日1錠とちょっと位しか処方されていなかったので追加で飲めない。

なので飲む時間を工夫していました。

 

朝5時半とか6時

起きる。熱でしんどいから起きるw(毎日39.2~39.5度)

起きるとトイレにいきたくなるのでふらふらになりながら立ち上がってトイレ行く。

夜中は寒気がひどくなったりするので厚着してたので朝起きた時薄くて汗を吸うパジャマに着替える。

 

枕元に夜中とか朝方とか熱でしんどい時いつでも飲めるように、魔法瓶の水筒に冷たい飲み物を常備していたのでそれをがぶ飲みするw

保冷剤で首のリンパを冷やしたりして、薬の時間まで寝る。

寝てられないんだけどね、しんどくて。

 

9時

最初は10時まで我慢してたけど、9時にしてみたらそれでも大丈夫と判明したためいつも朝9時にロキソニンを飲んでいました。

9時が本当に本当にいつも待ち遠しかった…w

 

熱で食欲もないのでゼリー飲料(ウイダーとか)をなんとか飲んでから薬。

効いてくると体がどんどん熱を発していって大量の汗をかきます。

その時がすっごく暑いから扇風機をかけてました。(10月です)

 

11時

朝ごはん。

熱が下がって食べられるようになるけど冷たいものしか欲さなかったのでいつもグラノーラに牛乳かけて食べていました。

なぜグラノーラかって、森拓郎さんが太りたければグラノーラを食べろ!と言っていたからw

高カロリー・高栄養だからだそうです。

食欲かなり落ちてたので、太りたくはなかったですが栄養とカロリー摂取のため、あとおいしいので食べてました。

 

12時

大体この位の時間から15時とかまで寝てました。

ロキソニンには眠くなる成分は入っていないようですが、めちゃくちゃ眠くなるんですよね…

多分夜中寒気で眠れなかったり、熱で何度も目が覚めたるから熟睡出来ていないし、熱が下がった安心感で寝ちゃうんだと思います。

 

15時~夜

お昼ご飯

食べれそうな時は軽くおかゆとか食べていました。

でも体力がもっていかれているので作れなくていつもレトルト…

 

ここから夜までは元気な時間。

でも大体寝たきりでyoutubeみたりしてました。

なぜか食欲ないのに料理動画ばっかり見てた…

 

夜~寝る前

発症している間、夫が毎日夕飯を作ってくれました。神。

本当に本当に感謝です。

熱を下げる時にものすごい汗をかくのでちゃんと毎日熱のない時間にお風呂に入って、夜寝る前に水筒に冷たい飲み物を用意して枕元において、

夜中熱があがる前の寒気対策に厚着したり、寒気がひどすぎてつらかった時はベッド脇に湯たんぽも用意していました。

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)の高熱がでていた日数とどうやって治っていったか

微熱の期間は抜きで、38度を超える高熱期間は34日間です。 

治るまでどの位かかったか書いているブログはたくさんみかけましたが、どういう経緯で治っていったのかが書かれていないブログばかりだったので、それが知りたいのにーと当時思っていたので私のブログでは書いておこうと思います。

 

発症するときは徐々に熱があがっていきましたが、治る時は突然です。

いつものように寝て、起きたら体温を測る→39度超えてるっていうのを昨日までやっていたと思ったら、

いきなり朝起きたら微熱すらなくなってました。

 

どういうこと?うそでしょ?って思うんですけど、それ以降一切熱は出ていません。

先生に再発とかよくネットで見るんですけど…と聞いてみたら、また無理して働いたりしたら免疫弱ってそういう事もあるかもしれないけどあまり心配しなくて大丈夫といわれました。

 

亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)は原因不明で診断名がつかず入院になるケースも

この病気、私の場合はすぐ診断名がついたのでよかったんですが、なかなかつかない場合もあるようで、そういう人は入院して検査ばかりしているうちに自然治癒するという事もあるようです。

なので、この長い文章をここまで読んでくださった方に伝えたい。

 

ご自分なりご友人なりご家族なり恋人が私と同じような症状だった場合、こういう病気がある事を伝えて(覚えていて)ください。

もし先生に原因不明だとか言われた時に「亜急性壊死性リンパ節炎(菊池病)の可能性はないですか?」と一言聞くだけで何か変わるかもしれない。

辛い時間が少しでも短くなるかもしれない。

なので、頭の片隅にでもおいておいてください。

 

長くなってしまいました…

この記事が誰かの役に立ちますように。

今辛い人、絶対治るから、もう少しだからね!

 

ちなみにこの病気がきっかけで無職になりましたw

その話はまた今度。

 

 

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